Usein kysyttyä
Kerronko perheelle, ystäville ja työnantajalle, ja mitä sanon heille?
Päätös kertoa tai olla kertomatta sairastumisesta MS-tautiin on hyvin henkilökohtainen asia. MS-tauti ei aina näy selvästi ulospäin, ja ellei se näy, voit itse päättää, haluatko kertoa sairaudesta muille. Jos tarvitset käytännön apua joko päivittäin tai edes silloin tällöin, joudut luultavasti kertomaan siitä läheisillesi. Päätös saattaa riippua siitä, millainen suhde sinulla on kyseiseen henkilöön tai miten kuvittelet hänen suhtautuvan uutiseen. Seuraavassa on yleisiä ohjeita, jotka perustuvat monien MS-potilaiden kokemuksiin. Jos sinulla on MS-tauti ja harkitset kertovasi siitä muille, mieti seuraavia asioita ennen päätöksentekoa ja pohdi, miten ne sopivat omaan tilanteeseesi.
Miten kertoa pienille lapsille?
Hyvin pienille lapsille MS-taudista ei todennäköisesti kannata kertoa erikseen, mutta heidän kysymyksiinsä on tärkeää vastata. Lapset vaistoavat, jos kaikki ei ole kunnossa ja olet huolissasi. Tämä kannattaa pitää mielessä ja ymmärtää, että lasten käytös saattaa silloin häiriintyä. Totuus on tuskin koskaan yhtä pelottava kuin lasten pelot. MS-liitolla on lapsille tarkoitettuja oppaita, joista saattaa olla hyötyä.
Miten kertoa MS-taudista vanhemmille lapsille?
Vanhemmille lapsille ja teini-ikäisille on hyvä kertoa MS-taudista, mutta tavallista varovaisempi lähestymistapa voi olla tarpeen. Vaikka vanhemmat lapset voivat näyttää rauhallisilta ja mahdollisesti jopa välinpitämättömiltä asiasta kuullessaan, he ovat todennäköisesti erittäin huolissaan. Lasten ahdistusta voi helpottaa kertomalla MS-taudista ja siihen liittyvistä seikoista. Lasten huoliin täytyy puuttua sitä mukaa kuin niitä ilmenee, ja heidän on hyvä tietää, että olet valmis puhumaan tautiin liittyvistä asioista. Vanhemmille lapsille saattaa olla hyötyä siitä, että he voivat lukea MS-taudista; sopivaa aineistoa on saatavilla MS-liitosta.
Teini-ikäiset haluavat, että heitä kohdellaan kuten aikuisia, ja jos heidän ei anneta osallistua perheen ongelmien selvittelyyn, he voivat loukkaantua ja suuttua. Jos teini-ikäisiä lapsia kannustetaan osallistumaan perheen ongelmien ratkaisuun, heistä voi löytyä yllättävää kypsyyttä ja voimaa. Ongelmien pitäminen omana tietona ei säästä lapsia huolilta ja ahdistukselta.
Lastenkirja keskustelun avuksi
Benjamin - Minun äitini on paraS on Bayer Schering Pharman julkaisema lastenkirja MS-taudista. Kirja on erityisesti suunnattu lapsiperheille, joissa äiti tai isä sairastaa MS-tautia. Kirja kertoo lämpimällä tavalla tarinan kahdeksanvuotiaasta pojasta ja hänen MS-tautia sairastavasta äidistään. Kirja antaa vastauksia moniin kysymyksiin ja kannustaa MS-tautia sairastavaa puhumaan sairaudestaan lasten kanssa.
Siirry Benjamin-sivulle
Vanhemmille kertominen
MS-taudista voi olla vaikea kertoa myös omille vanhemmille. Vanhempien on vaikea hyväksyä lapsensa sairastumista, ja heidän tunteensa täytyy ottaa huomioon. Etenkin äidit tuntevat usein voimakasta suojelunhalua, ja monet vanhemmat tuntevat syyllisyyttä.
Kun lapsi tai teini-ikäinen sairastuu MS-tautiin
MS-tautia sairastavan lapsen tai teini-ikäisen vanhemmilla on suuri vastuu siitä, mitä he kertovat hänelle sairaudesta ja miten paljon tietoa ja vastuuta he hänelle antavat. MS-tauti vaikuttaa alussa moniin nuoriin hyvin vähän, ja vanhempien tulisi oman itsensä ja lapsensa vuoksi välttää mainitsemasta sairautta julkisesti, koska voi kulua useita vuosia, ennen kuin sen vaikutukset näkyvät. Tämän ajan kuluessa lapsi ehtii toivottavasti kasvaa aikuiseksi, päättää opintonsa, valita ammatin ja solmia ihmissuhteita.
Tavanomainen neuvonta perustuu siihen ajatukseen, että MS-tautiin sairastuvat ovat aikuisia. MS-tautiin voi kuitenkin sairastua myös lapsi tai teini-ikäinen, vaikka se ei olekaan kovin yleistä. Yleensä MS-taudin luonteesta keskustellaan perusteellisesti heti sairauden puhjettua, ja tavallisesti tämä on hyvä asia. Tämän erityisryhmän kohdalla käytäntö voidaan kuitenkin kyseenalaistaa.
Alle 15-vuotiaiden kohdalla, etenkin jos oireet ovat hyvin vähäisiä eikä toimintakyky ole oleellisesti huonontunut, on ehkä oikeutettua olla kertomatta kaikkea sairauden luonteesta ja ennusteesta. Luonnollisesti lapsi on selvillä siitä, että hänellä on oireita, jotka ilmaantuvat aina silloin tällöin ja joihin tarvitaan lääkärin apua. Vanhempien tulisi kuitenkin huolehtia sairauteen liittyvistä päätöksistä ja hoitohenkilökunnan kanssa neuvottelemisesta, jotta lapsi voi jatkaa normaalia elämää.
Teini-ikäiset (15-vuotiaat ja sitä vanhemmat) ovat riittävän kypsiä kohtaamaan sairauden todellisuuden sekä osallistumaan päätöksiin, joita vanhemmat tekevät esimerkiksi hoidosta ja opinnoista. Tästä huolimatta on hyvä muistaa, että kaikki teini-ikäiset ovat tunne-elämältään herkkiä ja että heillä on hyvin hauras kuva itsestään. MS-tauti on heille yksi lisätaakka kannettavaksi.
Työnantajalle kertominen
Päätös kertoa MS-taudista työnantajalle voi vaikuttaa työhön. Se saattaa varmistaa, että saat mahdollisimman hyvää tukea työnantajalta, mutta se voi myös vaikuttaa epäoikeudenmukaisesti urakehitykseen. Lisätietoa saat hoitopaikastasi tai MS-liitosta (www.ms-liitto.fi). MS-liitolla on työllisyyteen liittyvää palvelua ja se on julkaissut myös työpaikan MS-oppaan.
Kansainvälinen MS-yhdistysten liitto (International Federation of Multiple Sclerosis Societies, IFMSS) on huolissaan siitä, että työnantajat eivät tiedä tarpeeksi MS-taudista ja saattavat sen vuoksi toimia epäasiallisesti. IFMSS on perustanut työryhmän (Working Together Initiative) arvioimaan tilannetta ja laatimaan työnantajille tarkoitettua opasaineistoa. Alla on kerrottu, mitä etua ja haittaa työnantajalle kertomisesta voi olla.
Etuja:
1. Työnantajalle kertomalla voit saavuttaa mielenrauhan, sillä monet MS-potilaat sanovat, että salailu on rasittavampaa kuin asiasta kertominen. Kun olet kertonut taudista, pystyt myös neuvottelemaan mahdollisista muutoksista työpaikalla.
2. Kun asiasta on keskusteltu, tiedät miten siihen suhtaudutaan. Sen jälkeen pystyt toimimaan työympäristössä avoimesti.
3. Sinun ei tarvitse murehtia, että aiempi työnantaja tai työtodistus paljastaisi vahingossa, että sinulla on MS-tauti.
4. Sinun ei tarvitse olla huolissasi mahdollisista lääkärintutkimuksista, sillä tiedät jo etukäteen, että työnantajasi, vakuutusyhtiö ja muut asiankuuluvat osapuolet tietävät sairaudestasi.
5. Kun olet kertonut työnantajalle sairastavasi MS-tautia, sinun on paljon helpompi kertoa hänelle ja työtovereillesi sairauden todellisesta luonteesta. Voit myös keskustella työnantajasi kanssa mahdollisista myöhemmistä muutoksista terveydentilassasi.
Haittoja:
1. Syrjinnän pelko; sinua ei MS-taudin vuoksi esimerkiksi oteta huomioon ylennyksissä tai lähetetä koulutukseen
2. Työtoverien ja muiden ihmisten reaktioiden pelko
3. Pelko työn menettämisestä tai siitä, että työtä ei tarjota sinulle (etenkin jos olet joutunut kokemaan saman aiemminkin)
4. Pelko, että jos töissä menee jokin vikaan, siitä syytetään sairauttasi.
Mitä kerron muille MS-taudista?
Ennen kuin kerrot kenellekään taudistasi, sinun kannattaa miettiä, mitä heidän tarvitsee tietää. Monilla ei ole minkäänlaista kokemusta MS-taudista, ja osa saattaa tuntea jonkun MS-potilaan, jonka sairaus voi olla hyvinkin erilainen kuin sinun. Ympärilläsi on ihmisiä, joista osa on sinulle hyvinkin läheisiä, toiset taas pelkkiä satunnaisia tuttavia. Sukulaiset, ystävät ja työnantajasi haluavat luonnollisesti tietää, mitä sinulle on tapahtunut, varsinkin jos sinulla on selviä oireita. He haluavat ehkä myös tietää, miten he voivat auttaa. Ole rehellinen läheisillesi ja kerro, että otat apua vastaan, kun tarvitset sitä. Tämä lievittää heidän huoliaan, ja heistä on sinulle todennäköisesti paljon tukea.
Ihan ensimmäiseksi voit kertoa yksinkertaisesti, millainen sairaus MS-tauti on ja miten se tällä hetkellä vaikuttaa elämääsi. Näin ihmiset pystyvät miettimään, miten he voisivat tarvittaessa käytännössä tukea sinua, eikä heidän tarvitse kuvitella tautia pahemmaksi kuin se on. Mieti valmiiksi, miten voisit kertoa sairaudesta lyhyesti. Se helpottaa kertomista ja varmistaa, että antamasi tiedot ovat johdonmukaisia. Aluksi kannattaa ehkä kumota joitakin yleisiä uskomuksia – monilla on ennakkoluuloja (esimerkiksi että kaikki MS-potilaat joutuvat lopulta pyörätuoliin) tai väärinkäsityksiä (esimerkiksi että MS-tauti tarttuu). MS-yhdistyksiltä saa esitteitä, joita voit käyttää apuna. Satunnaisille tuttaville voit kertoa MS-taudista, jos asia tulee esille. Yksityiskohtaiset selitykset eivät silloin kuitenkaan ole varmaan tarpeen.
